膵嚢胞線維症の治療環境を実現する会(CFの会)について


    NPO法人ワンダーポケット会員の皆様へ 『CFの会への支援についてのご説明』



膵嚢胞繊維症を理解し患者を支援する
      「いのちの輝き」 第2回チャリティーコンサートのお知らせ


      



      日時:2010年5月19日(水)  18;00開場 18;30開演
      場所:宮城学院女子大学 講堂
 
      コンサートは、著名なジャズピアニスト、榊原光裕さんとHAPPY TOCOの演奏と、
      イサベル、アナベル姉妹のトーク、宮城学院女子大学音楽科学生のコーラスを
      中心に構成される予定です。
      
      一般2000円、学生無料(入場整理券必要)

      チケットのお問い合わせにつきましては、宮城学院女子大学内
      「CFの治療環境を実現する会」事務局

      TEL;022−277−6492 E-mail;cf-support@mgu.ac.jp

      または、

      NPO法人ワンダーポケット

      TEL;022−277−5702 E-mail;info@w.jp    





NPO法人ワンダーポケットの皆様へ

 「膵嚢胞線維症」の治療環境を実現する会(CF,cystic fibrosis,の会)についての
 ご報告



  子ども時代に発症する難病「膵嚢胞線維症(すいのうほうせんいしょう)」があります。
 呼吸や膵機能の障害が進行する致死的疾患です。現在は、臓器(肺等)移植が最終
 的に選択される疾患です。現在、この疾患の治療のための各種薬剤の適応(使用)
 制限や社会的な支援が不十分なために、患児や患者さんが十分な恩恵を受けられな
 いまま、生命の危機と向かい合う毎日が続いています。
 
  この難病の治療環境を実現する「CFの会」の発足に際して、NPO法人ワンダーポケ
 ット運営委員会は、本会の活動趣旨に沿うものと判断し、全面的な支援を決定し、宮
 城学院女子大学と共に、平成21年6月に「CFの会」を立ち上げました。

  「CFの会」は、7月、県議会/国会への請願のための署名活動、及び県知事/県会
 議員、宮城県選出国会議員への請願活動を開始し、衆院/参院両院への請願が公
 式に記録されました。この9月に開催予定の国会で請願活動を再開し、治療環境の実
 現を目指します。

  すべての子どもたちに「命の輝きを」実現するために、NPO法人ワンダーポケットは、
 新たな一歩を刻みます。NPO法人ワンダーポケット会員の皆様、多くの皆様のご理解
 とご支援をお願いする 次第です。また、「CFの会」が主体となり、CFの患者さんやご
 家族を支援するための「チャリティーコンサート」(10月8日、会場:宮城学院女子大学)
 が開催される予定ですので、こちらへの支援も重ねてお願いする次第です。


              命ひかる「川辺」

   

   ♪10月8日開催のチャリティーコンサートの詳細は、CFの会ブログ
     「CFの絆」をご覧ください。